Про больных детей

· автор BaRoN · На чтение уйдёт 9 минут · (1782 слов)

Такое дело. Вчера мать скинула мне ссылку на сбор денег для ребёнка - не удержалась сама, добрая душа, и давай дальше это всё распространять. Малыш из Саранска, честно говоря, я сначала даже думал, что его не существует, но потом решил погуглить, поискать информацию тут и там, и мнение несколько изменилось. Малыша звать Кириллом Галкиным, живёт он в Саранске, и нуждается в операции по пересадке костного мозга. Естественно, эту расчудесную операцию ему сделать могут только в далёких заморских странах, за 20 миллионов рублей, включая перелёт и проживание. Так, да не так. Вообще с подобными сборами на лечение больных детей всё довольно непросто, однотипные группы, но при этом профессионально оформленные, постоянно наполняемые и обновляемые, и ссылаются ещё все друг на друга - диверсификация вложений. Случается, что состав администраторов групп пересекается - но в принципе это можно списать на добрую самаритянку, которая решила заниматься бесплатным SMM. Даже наполнение, наполнение как происходит… Вот на вчерашнем скриншоте, например, чётко видно, как сразу пять детей жить не могут без вашей, дорогой читатель, молитвы. Причём эта невозможность жить без молитвы - она не с утра и не в обед, а вечером, когда все приходят с работы. У меня с религией взаимоотношения не очень типичные, но действительно тяжело смотреть на подобные группы, так что глядишь, поможет капельку и моя короткая мысленная молитва.

Обоснования тоже практически все написаны как под копирку. Столько-то тыщ трансплантация, столько-то тыщ реабилитация, столько-то перелётов, год аренды жилья, год на еду, даже на продление визы включена строчка. Не знаю, как других, а меня это сразу наводит на очень нехорошие подозрения. Особенно даже вот эта строчка про визу. С высокой степенью вероятности, эта виза вообще может оказаться бесплатной (ребёнок получает long term визу для лечения, родители должны автоматически получить визу). Особенно учитывая тот факт, что вообще говоря, Израиль - страна медицинского туризма. Всё, что должно в таком случае потребоваться - официальное письмо от госпиталя с планом лечения пациента, выписка с банковского счёта, страховка и обратные билеты. Сразу скажу, что лично я в Израиле не лечился, возможно, всё вообще иначе и медицинские туристы им не нужны, и ставят они им в колёса не просто бюрократические палки, но бюрократические брёвна! А с другой стороны - 3 месяца можно находиться в Израиле без визы. 3!!! Кто его знает, что может случиться за эти 3 месяца: может, за операцию вообще не возьмутся. Может, ребёнок не выживет. Может, его отправят на реабилитацию в Антарктиду.

Дальше надо понимать, что мошенничество - очень такая скользкая статья. Попробую пояснить. Например, некто Юля (никаких претензий к Юлям) идёт на сайт любого благотворительного фонда, берёт фотографию ребёнка, ссылку на страничку фонда, всё красиво распечатывает и идёт, ну например, в электричку, в метро, в торговый центр - неважно, с ящичком для сбора денег. Народ и цыганам денег отсыпает, чего бы не насыпать пару рубликов красиво отфотошопленной фотке больного ребёнка, страдающего от редкой болезни. Да и в интернете можно найти страничку, посмотреть, что ребёнок существует, и дать денег в следующий раз. Ну, а сколько денег Юля отправит в благотворительный фонд - мы не узнаем никогда. Может, это была честная Юля, а может и нет.

А вот например Изяслав - взял то же самое объявление, да поменял реквизиты на свои. Ну и вот например выкладывал он - выкладывал обновления в группу, а тут задают ему неудобный вопрос. А чего, мол, на сайте одни реквизиты, а у тебя другие? А он им «ну так бывает, сбор сразу в нескольких местах». А они ему «а мы родителей ребёнка спросили, что ты за Изяслав такой с горы. А они тебя не знают». А он такой выкидывает их из группы и банит. А они такие настойчивые, вступают в группу новорегом и давай в комментарии спамить, что так-то тут мошенничеством попахивает. А он их банит и банит, но тут комментарий увидело всё больше людей, всё больше появляется вопросов, на группу жалуются в администрацию ВК или мошенник её сам уничтожает. Внимание, вопрос. Сколько людей пойдёт и напишет на Изяслава заявление в милицию, особенно учитывая тот факт, что люди жертвуют обычно от 100 до 1000 рублей, где-то от 0.5% до 2% дохода? А без заявления - как доказать, например, что перевод денег от физического лица другому физическому лицу с примечанием «Держитесь там!» это мошенничество? А Изяслав к тому же хитрый, он же ещё расскажет, что противная власть с мерзким Сбербанком сговорились блокировать его карту, если вы чего-нибудь не то напишете в примечании. Вот например недавно посадили мошенника на 3 года всё-таки свой срок получил, но это даже не первая его «ходка» за мошеничество. А в большинстве случаев на «особо крупный» размер собрать денег не получится (а даже если получится, это ж ещё доказать надо). Адвокаты затянут судебный процесс, и в тюрьму мошенник поедет на полгода-год. Что вот этот А.Степанов, что более известная Е.Васильева - время, проведённое в изоляторе или под домашним арестом, время суда, всё это будет вычтено из срока. А потом или за примерное поведение выпустят, или по амнистии. Преступление ж нетяжкое, чего уж там! А что ещё забавно, так это сами жертвователи, до самого последнего момента защищающие мошенника, и говорящие, мол как же не стыдно.

Про то, почему благотворительные фонды это хорошо, они не устанут писать. А вот чем они хороши для жертвователей, так это налоговым вычетом и рекламой. Вот например, пожертвовал Аэрофлот N рублей в благотворительный фонд и предоставил возможность всем пассажирам переводить в благотворительный фонд - и всё, Аэрофлот хороший. А если ребёнок в этот фонд обратится - полетит он до Израиля уже бесплатно на пожертвованные вами мили. Это кстати вообще отличная тема для летунов размером с меня, пару раз в год. Чуть-чуть миль есть, но их не то что на билет, но даже на повышение класса обслуживания скорее всего не хватит. А 10 таких как я - это уже детский билет за мили, если не взрослый. А вот ещё интересная статья про то, каким несовершенным бывает мир. Что когда-то собирали деньги только на лечение, а потом уже появилось на еду, на одежду, на аренду квартиры. Про сборы на лечение заграницей для тех, кому могут помочь в России. Про то, что не всегда деньги возвращаются назад жертвователям в случае смерти ребёнка (даже необязательно по злому умыслу, мало ли - родителю сорвало крышу с горя, ушёл в запой).

Но, повторюсь, ребёнок, похоже всё-таки есть. Его засняли на видео журналисты, так что или они «в теме», или мошенники гениальные, или ребёнок всё-таки есть. А вот фонд, который ребёнка у себя разместил, похоже, липовый. Сбор денег они осуществляют через Яндекс.Кошелёк, а это значит, что возможно многое. Например, вот ниже будет форма пожертвования. Пожалуйста, ничего по ней не жертвуйте, но обратите внимание на «Благотворительный фонд», которому пойдут средства.

Но я указывал ненастоящий фонд, а фонд «Сострадание» зарегистрирован, и несёт в себе одну-единственную светлую функции помощи престарелым и инвалидам. А ещё фонд обязан сдавать отчётность в Минюст. И сдаёт. Каждый раз сданная им отчётность состоит из «Превед, Минюст! Пишет тебе фонд Сострадание! Спешу сказать тебе, что я не помер и продолжаю работать». У нас очень открытое государство, вся информация есть в интернете, надо только поискать. ОГРН фонда 1132100000515, а посмотреть его «отчётность» можно в разделе отчётности НКО на сайте Минюста. Для сравнения, отчётность например РусФонда можно посмотреть по ОГРН 1097799029580.

Конечно, отсталые доктора в России не могут осуществить эту операцию. Куда уж этим диким русским варварам! Например, есть настоящий фонд АдВита, санкт-петербургский. И там же, в Питере, похоже, лучшее в стране детское онкологическое заведение, Институт гематологии и трансплантологии. И даже операция покрывается ОМС, а с поиском донора и лекарствами помогает уже Фонд. А если один из родителей переедет в Питер, чтобы быть с ребёнком, он например сможет подработку какую-нибудь найти, хотя бы пару часов в день листовки раздавать в костюме бутерброда, чего хватит на койку в общежитии. Да, я понимаю, что у них успехов в лечении лейкоза больше, чем в лечении остеопетроза, но всё-таки…

Посмотрел я и статистику. С отчётностью у нас нормально, а вот со статистикой жопа. Скажем, в интернетах легко находится статистика от американских врачей: среди детей выживает от 40% до 70%, наивысшие риски у детей до 2 лет. По России я такой статистики не нашёл, зато с помощью Google посмотрел пациентов Адвиты. 6 пациентов, 2 живы после операции в России, 2 не выжили после операции в России, 1 не выжил после операции в Израиле (сначала его отправили именно в Россию в Институт детской гематологии и трансплантологии, там за операцию не взялись, ребёнка отправили в Израиль). Так что сборы на лечение в Израиле - тоже этакая спорная тема. Да, там есть клиника и в ней врач, специализирующийся на этой болезни. Но про какие-то особые чудесные успехи этой клиники говорят только пациенты из России. Да, есть два врача - Иосиф Фолдс и Полина Степенски, один из них специализируется именно на остеопетрозе, в остальном самая обычная клиника.

Плюс к этому всему, наши питерские врачи прилагают все усилия для формирования российского реестра доноров костного мозга. И за одну стоимость проживания родителей ребёнка в Израиле, можно вылечить какого-нибудь другого ребёнка в России. Мы это уже частично оплатили своими налогами.

Ну и да, там в интырнетах как-то спрашивали, чего лично Путин не оплатит все эти операции. Примерно 1 случай на 100 тысяч рождений, то есть 19 человек в год. Вроде бы, сумма посильная для страны, даже если лечить всех в Израиле, оплачивая и перелёт и проживание. Подумаешь, какие-то 400 миллионов рублей в год. А с другой стороны, на те же 400 миллионов рублей сейчас уже делают операции по пересадке костного мозга, в пяти клиниках России, и при раке, и при остеопетрозе (если я правильно понял, то при остеопетрозе пересадки сложнее), и бог его знает ещё в каких случаях. Более того, уже достаточно опытные врачи приобретают новый опыт, открывают новые возможности лечения. Что ещё было бы полезно сделать, так выделить например 200 миллионов на обмен опытом, на стажировку наших специалистов в Израиле, или наоборот, иногда приглашать профессора Иосифа Фолдса (A. Joseph Foldes) и Полину Степенски в Санкт-Петербург. Или хоть даже в Сколково, раз уж Хадасса решили стать резидентами.

Вот самый «старый» известный случай лечения остеопетроза в России, который я смог найти на сайтах благотворительных фондов. А вот тот печальный случай, про который я писал раньше - наши врачи не решились делать операцию, ребёнок поехал в Израиль и операцию там не перенёс. Как найти статистику по успешным операциям в Израиле, я просто не знаю :(. А вот и вот не выжившие после операции дети. Сейчас фонд курирует двух детей с остеопетрозом, Карине уже сделали операцию почти 9 месяцев назад. Вадиму она только предстоит.

И да, у меня нет сердца. Я не перевожу денег тем, кого не знаю лично. Я не перевожу денег тем, кого не знают мои друзья. Благотворительным фондам - да, частным лицам нет. Да, точно нет сердца.

А ещё у меня есть ссылка. Это не к тому, что евреи плохие, а у нас хорошие. А к тому, что ошибки случаются везде, и пациенты умирают везде. А сердца у меня всё ещё нет.

Полезное